ŞOCANT! O fetiţă de 6 luni adoarme, cu riscul de a nu se mai trezi. Odată ce adoarme, NU MAI RESPIRĂ

| 20 iun, 2014

Blestemul lui Ondine este una dintre cele mai rare maladii din lume, doar 300 de cazuri fiind cunoscute in intreaga lume. Este denumit si sindromul hipoventilatiei centrale congenitale, o afectiune respiratorie care determina oprirea brusca a respiratiei in timpul somnului.

Boala a fost studiata prima oara in 1962, iar de atunci, cazurile au fost aproape inexistente. In 2011 insa, medicii au depistat sindromul misterios la o fetita de numai doua luni, Jovie Wyse, iar boala a redevenit de interes in cercetarile medicilor.

Sindromul hipoventilatiei centrale este o boala congenitala cauzata de o mutatie genetica aparuta in dezvoltarea sistemului nervos autonom. In timpul somnului, creierul "uita" sa transmita semnale nervoase plamanilor pentru a respira, aparand astfel crize de apnee sau sistare a respiratiei, ce duc, in majoritatea cazurilor, la deces.

Se estimeaza ca boala este diagnosticata la 1 din 200.000 de bebelusi. Sunt foarte putini copii cu "Blestemul lui Ondine" care supravietuiesc primelor luni dupa nastere, intrucat in cele mai multe cazuri, sindromul nu este depistat corect sau la timp.

Tratamentul pentru sindromul hipoventilatiei centrale presupune ventilatie bifazica de tip armura sau PNP-uri (Phrenic Nerve Pacing). Insa in majoritatea cazurilor, pacientii sunt nevoiti sa treaca toata viata prin multiple traheotomii, interventii chirurgicale care deschid caile respiratorii blocate si permit ventilarea corecta a plamanilor.
Jovie Wyse este acel caz misterios care apare la 200.000 de mii de nasteri. Medicii si-au dat seama ca fetita sufera de aceasta boala crunta la varsta de 2 luni, cand au fost nevoiti sa ii faca prima traheotomie pentru a respira corect.

 

La varsta de 6 luni, fetita abia daca reusea sa respire singura aproximativ 3 ore pe zi. In cea mai mare parte a timpului, era conectata la un ventilator special, care-i asigura o respiratie corecta si care impiedica atacurile sa apara si sa-i curme viata.

 

Daca pentru multi parinti, adormirea copilului este un moment relaxant, in care respira usurati, pentru Chris si lorna Wyse, parintii lui Jovie, era cel mai de temut cosmar. De fiecare data cand adormea, acestia stateau cu teama in san ca nu se va mai trezi niciodata. Ei trebuie sa fie totdeauna pregatiti pentru momentul in care adoarme, pentru a folosi ventilatorul.

 

Fetita a supravietuit cruntei boli, dar este nevoita sa stea conectata la aparate cele mai multe ore din zi si are nevoie de supraveghere permanenta.
Acestia vorbesc despre modul in care s-a nascut si momentul in care au realizat ca ceva grav este in nergula cu ea: "S-a nascut cu cateva saptamani mai devreme. Prin urmare, am crezut ca are nevoie de ceva mai mult timp, pentru a se obisnui sa respire. Rapid, a devenit clar ca ceva mult mai grav se petrece cu ea. Era foarte complicat sa ne jucam cu ea si sa ne comportam ca o familie normala, pentru ca eram terifiati ca va adormi brusc si respiratia i se va opri. Cand a fost, in cele din urma, diagnosticata, am fost usurati sa stim ceea ce era, de fapt, in neregula cu ea. Dar cand am realizat, in mod deplin, ce presupune aceasta afectiune - sa traiasca depinzand de un ventilator, toata viata - realitatea ne-a lovit".

 

 

loading...

Ştirile orei

ECONOMICA.NET

DAILYBUSINESS.RO

STIRIDESPORT.RO

ROMANIATV.NET

Comentarii
Adauga un comentariu nou
COMENTARIU NOU
Login
Autorul este singurul responsabil pentru comentariile postate pe acest site si isi asuma in intregime consecintele legale, implicit eventualele prejudicii cauzate, in cazul unor actiuni legale impotriva celor afirmate.

ARTICOLE PE ACEEAŞI TEMĂ